Spendenaufruf - Wenn Deine Krankheit niemand kennt


Ich hatte die große Freude Caio mit seinen Eltern fotografieren zu dürfen. Caio hat die sehr seltene Krankheit CDKL5. Ich habe deshalb die liebe Mama Rejane gebeten, an euch ein paar kurze Worte zu richten. Es geht um einen Spendenaufruf, für die Forschung an dieser Krankheit. 

Für mich war es ein ganz besonderes Shooting. Obwohl Caio mich nicht sehen konnte, obwohl er sich nicht richtig bewegen konnte, hatte ich das Gefühl, dass wir in dem Moment eine Einheit waren und ich Teil seines Lebens sein durfte.

Noch viel mehr konnte ich aber sehen, dass zwei Eltern voller Liebe ihrem Sohn gegenüberstehen, der so viel durchleben muss und dennoch sichtbar glücklich ist. Es sind diese Momente, die mich glücklich machen. Diese Augenblicke für ewig festzuhalten ist ein Geschenk und geben mir oft Gänsehaut.

Rejane:

Das ist mein kleiner Mann, Caio. Als er noch in meinem Mutterleib war, habe ich so oft von ihm geträumt. Träume, die manchmal ein Rätsel für mich waren.

Am 5. Januar 2013 war es so weit! Caio wurde uns das erste Mal auf den Arm gelegt. Ein kleiner süßer Junge, knapp vier Kilo schwer und mit wunderschönen dunklen Augen. Und ab diesem Zeitpunkt wusste ich, dass unser Leben ein Abenteuer sein würde.

Alle Eltern werden beipflichten, dass es gerade zu Beginn nicht leicht ist, wenn das erste Baby auf die Welt kommt. So war es auch bei uns. Nach drei Monaten haben wir allerdings erfahren, dass Caio noch etwas mehr in seinem Reisegepäck mitgebracht hatte. Was genau, das konnten uns die Genetiker erst ein Jahr später erklären: Ein klitzekleines Gen, CDKL5 genannt, war bei ihm während der Zellteilung spontan mutiert.

Diese Mutation, die extrem selten vorkommt und bei Jungen, weil das Gen auf dem X-Chromosom liegt, noch deutlich seltener ist, kann sehr viel Schlimmes anrichten. Caio kann nicht sehen, weil sein Gehirn die Informationen nicht richtig verarbeiten kann. Er kann nichts dazulernen und er kann nicht mit seiner Umwelt kommunizieren. Täglich leidet er unter epileptischen Anfällen, wegen seines geschwächten Immunsystems bekommt er regelmäßig Bronchitis oder sogar Lungenentzündungen. Die CDKL5-Mutation hat Caios Leben und auch das seiner Eltern komplett verändert.

Das Leben ist trotzdem ein Wunder. Und Caio ist unser Wunder! Täglich zeigt er eine unheimliche Kraft, die uns stolz macht. Wenn er mit uns schmust, wenn er genüsslich isst oder entspannt im warmen Wasser liegt, dann sehen wir, dass er froh ist. Das bedeutet auch sein Name: Der Fröhliche.

Zusammen sind wir auf einer großen Reise, auf unserem Abenteuer. Wir wünschen uns, dass es bald eine Therapie gibt, die seine Leiden verringert. Wir hoffen, dass es irgendwann gelingt, einen Weg zur Heilung zu finden. Die Chancen dafür sind real, denn weltweit arbeiten Ärzte zusammen und Wissenschaftler aus Australien, England, Kanada, Italien und den USA forschen mit großem Einsatz. Großer Einsatz, der durch Spenden ermöglicht wird. 

In Deutschland halten wir Betroffene als eine große Familie zusammen. Um uns gegenseitig zu unterstützen, haben wir den Verein CDKL5-Deutschland e.V. gegründet. Wir sammeln Spenden, um Kindern wie Caio mehr Lebensqualität zu schenken und um Forschungsgruppen zu unterstützen, die an medizinischen Lösungen arbeiten.  

 

Ich bitte euch alle, seht euch die Seite http://www.cdkl5-verein.de/ an. Lest ein wenig über die Krankheit. Geht in euch und überlegt, eine Spende, auch wenn sie noch so klein ist, zu tätigen. Es ist nicht aufwendig, aber jeder Euro zählt.

https://www.gooding.de/cdkl5-deutschland-e-v-40795 Hier könnt ihr einfach mit eurem Einkauf ohne Mehrkosten den Verein unterstützen. 

Oder direkt an:
Kontoinhaber: CDKL5 Deutschland e.V. 
IBAN: DE31 1005 0000 0190 4680 17
BIC: BELADEBEXXX

Danke an Rejane, Patrick und Caio!